S’il faut en croire d’anciennes légendes, dans l’océan septentrional vit un poisson immense, qui peut prendre la forme d’un oiseau. Quand cet oiseau s’enlève, ses ailes s’étendent dans le ciel comme des nuages. Rasant les flots, dans la direction du Sud, il prend son élan sur une longueur de trois mille stades, puis s’élève sur le vent à la hauteur de quatre-vingt-dix-mille stades, dans l’espace de six mois.
Ce qu’on voit là-haut, dans l’azur, sont-ce des troupes de chevaux sauvages qui courent ? Est-ce de la matière pulvérulente qui voltige ? Sont-ce les souffles qui donnent naissance aux êtres ? Et l’azur, est-il le Ciel lui-même ? Ou n’est-ce que la couleur du lointain infini, dans lequel le Ciel, l’être personnel des Annales et des Odes, se cache ? Et, de là-haut, voit-on cette terre ? et sous quel aspect ? Mystères !
Quoi qu’il en soit, s’élevant du vaste océan, et porté par la grande masse de l’air, seuls supports capables de soutenir son immensité, le grand oiseau plane à une altitude prodigieuse.
Une cigale à peine éclose, et un tout jeune pigeon, l’ayant vu, rirent du grand oiseau et dirent :
- A quoi bon s’élever si haut ? Pourquoi s’exposer ainsi ? Nous qui nous contentons de voler de branche en branche, sans sortir de la banlieue, quand nous tombons par terre, nous ne nous faisons pas de mal ; chaque jour, sans fatigue, nous trouvons notre nécessaire. Pourquoi aller si loin ? Pourquoi monter si haut ? Les soucis n’augmentent-ils pas, en proportion de la distance et de l’élévation ?

Propos de deux petites bêtes, sur un sujet dépassant leur compétence. Un petit esprit ne comprend pas ce qu’un grand esprit embrasse. Une courte expérience ne s’étend pas aux faits éloignés. Le champignon qui ne dure qu’un matin ne sait pas ce que c’est qu’une lunaison. L’insecte qui ne vit qu’un été n’entend rien à la succession des saisons. Ne demandez pas, à des êtres éphémères, des renseignements sur la grande tortue dont la période est de cinq siècles, sur le grand arbre dont le cycle est de huit mille années. Même le vieux P’eng tsou ne vous dira rien de ce qui dépasse les huit siècles que la tradition lui prête. A chaque être, sa formule de développement propre.

Thèse de doctorat en sciences sociales, soutenue à la Sorbonne le 22 septembre 2008 par Tanguy Chatel

Cette thèse est consacrée à l'analyse d'un phénomène contemporain : l'émergence et le développement généralisé de ce que l'on nomme aujourd'hui indistinctement "l'accompagnement".

Dans une première partie, Tanguy Chatel commence par observer que se développe aujourd'hui une multitude de dispositifs qui se revendiquent tous comme des dispositifs d'"accompagnement" : accompagnement de l'élève et de l'étudiant, accompagnement des parents, du fumeur, du chômeur, accompagnement du malade, accompagnement psychologique, accompagnement du changement, coaching... Il s'agit d'une tendance sociale lourde qui semble constituer un phénomène social total et qui vient éclairer la manière dominante de penser aujourd'hui la relation à autrui. Ces accompagnements sont étudiés selon leurs principales finalités, ce qui conduit à distinguer les accompagnements ayant vocation à guider (posture éducative), et les accompagnements ayant vocation à soigner (posture thérapeutique).

L'étude porte aussi sur des accompagnements spécifiques (coaching, psychanalyse) dont il n'est pas immédiat de dire s'ils consistent plutôt à guider ou plutôt à soigner. L'analyse des formes, des modalités et des finalités révèle que, globalement, l'accompagnement est l'expression et le reflet d'une culture relativement homogène, obnubilée par l'objectif (avec l'adhésion du sujet), le résultat (avec l'obsession des projets et des projections), et le "faire" (avec la survalorisation de la compétence).

Les accompagnements sont généralement mis en oeuvre à travers une posture plutôt directive et selon un modèle relationnel qui se révèle soit paternaliste (guider), soit maternant (soigner), soit les deux à la fois. D'une manière générale, ils témoignent d'une culture contemporaine massivement caractérisée par l'individualisme (le dépassement et la réalisation de soi), l'impatience (le temps est compté) et un certain matérialisme (les résultats doivent être objectifs et tangibles). Non seulement ils s'inscrivent dans cette culture globale, mais on constate qu'ils viennent même l'alimenter et l'amplifier.

L'accompagnement, qui se présente volontiers comme un outil d'assistance particulièrement efficace, tend paradoxalement à produire de la solitude dans le contexte général d'une société de la performance.

Dans la seconde partie, en contrepoint de ces dispositifs généraux, Tanguy Chatel observe un autre type d'accompagnement très particulier : l'accompagnement des personnes en fin de vie dans le contexte des soins palliatifs, qui, depuis quelques décennies, émerge discrètement mais sûrement et semble ouvrir sur des perspectives inverses.

Ce type d'accompagnement véhicule une toute autre représentation de l'homme et un autre modèle relationnel.

L'étude révèle que la culture spécifique qu'il véhicule repose sur la place déterminante de la "souffrance spirituelle", au coeur de la souffrance globale que l'accompagnement a justement vocation à soulager. Elle montre que cette dimension spirituelle de la souffrance ne peut plus aujourd'hui se penser uniquement en termes particuliers, essentiellement religieux ou philosophiques, requérant l'intervention d'un accompagnant investi d'un savoir spécial.

Les conditions contemporaines du mourir, le cadre laïque et public de l'hôpital qui est devenu le lieu essentiel de la fin de vie, et les mutations du religieux rendues possibles avec la sécularisation, constituent autant d'invitations à penser le "spirituel" en des termes propres et distincts des catégories mentales (religion ou philosophie) avec lesquelles il a été, jusqu'à présent, largement confondu.

Le travail de Tanguy Chatel consiste à montrer que le "spirituel" peut aujourd'hui se penser de manière moins particulière et plus universelle comme le besoin ontologique de tout homme de se sentir relié (non séparé), soit dans l'ordre transcendantal (verticalité, rapport à un "Tout autre"), soit dans l'ordre relationnel (horizontalité, rapport à l'autre), soit dans l'ordre personnel (intériorité, rapport à soi), éventuellement dans les trois en même temps.

La souffrance "spirituelle" (qui ne doit pas être confondue avec le besoin de rites ou de réponses théologiques ou philosophiques) serait donc le coeur même de la souffrance globale. Elle serait cette souffrance d'arrière-fond, cette solitude éprouvante de l'être humain, particulièrement révèlée dans le contexte saisissant de la fin de vie, que seule une présence et une rencontre pleinement respectueuse peuvent éventuellement contribuer à soulager.

Il en résulte que l'accompagnement de la souffrance spirituelle n'est pas seulement l'affaire de spécialistes dûment formés, mais bel et bien l'affaire de chacun qui accepte la responsabilité d'accompagner un autre.

L'accompagnement des personnes en fin de vie se révèle être alors une voie éthique, particulièrement délicate et exigeante. Sur ce fondement "spirituel" (relationnel) qui vient constituer le socle de sa culture propre, l'accompagnement en fin de vie promeut une approche essentiellement subjective (par l'adaptation au sujet), préconise un certain détachement du résultat (par l'attention au présent), et invite plutôt à une profondeur d'être (par l'accent mis sur la présence dans la relation), dans un contexte où la notion de performance est peu signifiante. Il s'exerce à travers une posture par principe non directive et une mise à niveau d'autrui, dans un mode relationnel qu'il semble plus pertinent de qualifier de "fraternel". A travers la mise en évidence de ses caractéristiques profondes, il ressort que l'accompagnement de la fin de vie s'oppose notablement à la culture contemporaine individualiste, impatiente et matérialiste. Il s'analyse, de manière originale, comme une culture à la fois laïque et "spirituelle" – quoique non confessionnelle – ouvrant sur des perspectives philosophiques, anthropologiques et sociologiques saisissantes.

En conclusion, Tanguy Chatel défend l'idée que le développement incertain mais probable de l'accompagnement de la fin de la vie, ne serait-ce que pour des raisons démographiques sinon éthiques, devrait permettre à cette culture si particulière, à la rencontre de l'espace intime et de l'espace public, de progressivement irriguer le champ médical et, plus loin, l'ensemble du champ social en y distillant subtilement ses valeurs originales.

La culture palliative de l'accompagnement ne vient cependant pas, comme on pourrait trop rapidement le croire, s'opposer abruptement à la culture de la performance de manière strictement antagoniste. Il serait réducteur et probablement erroné de se la figurer comme une simple culture du "être" qui viendrait sans nuance s'opposer à la culture dominante du "faire". Au contraire, il semble que parce que l'accompagnement s'exerce précisément au coeur des soins palliatifs (qui sont d'abord une culture médicale reposant sur des savoir-faire), il constitue une posture originale et synthétique qui mêle compétence professionnelle et qualité de présence, savoir et saveur, objectif et subjectif, désir de performance et détachement du résultat... et contribuent à rendre au geste soignant toute sa profondeur, son sens et son ambition d'origine à travers la pose d'un "geste habité". La culture palliative révèle ainsi une modernité insoupçonnée en ce qu'elle invite à penser autrement l'action et le rapport à l'autre.

Cette thèse prend appui sur des recherches dans des domaines très divers (sociologie, anthropologie, philosophie, éthique, histoire, droit, biologie, sciences de gestion...). Elle repose également sur une double expérience : celle, d'une part, d'accompagnant bénévole (3 ans à domicile et 4 ans en unité de soins palliatifs), et celle, d'autre part, de l'activité professionnelle de Tanguy Chatel (15 années passées à impulser et promouvoir, au ministère de l'Education nationale, une nouvelle culture de la performance dans le cadre d'un programme général de modernisation du système éducatif). De la sorte, il se situe précisément au carrefour de ces deux cultures.

Thèse disponible à l'adresse suivante : http://tchatel.perso.cegetel.net/index.htm

Source : ASP Liaisons numéro 38, Décembre 2008

Des troubles persistants atteignent votre conjoint, votre enfant, un parent, votre meilleure amie. Une consultation médicale. Des examens. Peut-être un cancer ? Redouté, le diagnostic tombe, c'est le choc. L'annonce de la maladie bouleverse, sidère, les mots se dérobent, l'existence est subitement remise en cause. C'est un traumatisme pour la personne malade, mais aussi pour son entourage, pour vous-même. La vie change, les rythmes et les repères du quotidien sont perturbés. Plus rien n'est comme avant. La lutte contre la maladie est désormais au centre de toutes les préoccupations. A l'angoisse de la mort s'ajoutent les "blessures narcissiques" qu'inflige le parcours de soins : ausculté, échographié, "IRMisé", "biopsié", piqué, tatoué, parfois mutilé... Le corps malade devient l'objet de tous les regards, de toutes les expertises. Simultanément, le patient se perd dans la maladie, vacille et chancelle, en proie à tous les états. Tantôt combative et optimiste, calme et rassérénée, tantôt abattue et déprimée, irritable et pessimiste, la personne malade est, de manière plus ou moins explicite, en quête d'affection, de soutien, de sécurité et de réparation de son image dans le regard des autres. Mais ce "regard-miroir" n'est pas toujours au rendez-vous. Que dire ? Que faire face à une telle maladie à laquelle rien ne prépare ? Et comment prévoir jusqu'à quel point elle vous affectera, vous, qui n'êtes pas malade ?

Entre ce que vous dites, ce que vous ressentez et ce que vous pensez, tout se décale. Votre regard s'affole, les larmes jaillissent, les mots se soincent, ou alors vous adoptez un air détaché, vous tempérez, vous minimisez la gravité de la maladie, l'impact des effets secondaires des traitements... Faute d'offrir un "regard-miroir" dans lequel le malade espérait se retrouver, vous donnez à voir votre propre représentation de la maladie. Ni entendue dans sa plainte, ni reconnue dans son atteinte, la personne en souffrance peut alors se sentir seule, comme recluse dans sa maladie.

Proche et lointaine à la fois

De votre côté naît alors un sentiment d'inutilité, d'impuissance. Pourtant, le témoignage de votre amour, de votre affection est essentiel durant toutes les étapes du parcours de soins : les hospitalisations, la mise en oeuvre de traitements à domicile, la sortie du tunnel thérapeutique, la réinsertion sociale, peut-être aussi parfois la rechute, et parfois les soins palliatifs, la fin de vie. Chacune de ces étapes exige énormément de bienveillance, un peu de savoir-faire, beaucoup d'endurance et une bonne organisation de la vie quotidienne.

Tout le problème est alors de trouver les moyens de vous préserver de l'épuisement physique et psychologique, de vous situer par rapport à la personne malade sans vous perdre de vue. O combien précieux, le réseau familial et amical peut être alors le recours moral et matériel idéal. Les uns accompagnent les enfants à l'école ou les prennent le temps d'un week-end, les autres vous aident dans les tâches de tous les jours et ne manquent jamais de sollicitude.

Las ! Il arrive que ce réseau ne soit guère opérationnel. Dès lors, que faire ? Où trouver de l'aide ? Cet appel au secours posé avec force en 1998, lors des premiers Etats généraux des malades du cancer, a été entendu. Il existe aujourd'hui nombre de dispositifs d'aide et de soutien que vous pouvez solliciter pour mieux vous consacrer à votre proche et vous accorder des temps de pause.

Structures et espaces ressources

La plupart des centres hospitaliers spécialisés en cancérologie disposent désormais de structures diverses et variées dédiées aux malades et à leurs proches qui souhaitent en savoir plus sur le cancer, ses traitements ou les recours médico-sociaux et psychologiques auxquels ils peuvent faire appel.

Parmi ces structures, les Départements interdisciplinaires des soins de support pour les patients en oncologie (Disspo) ou les services hospitaliers équivalents et les Espaces de rencontre et d'information (Eri).

D'un côté, le Disspo vise la mutualisation des compétences et regroupe le service social, la kinésithérapie, la psycho-oncologie, la diététique, les soins continus. "Ce dispositif permet de mieux coordonner les différents modes de prise en charge du patient", résume le Dr Laure Copel, chef du Disspo de l'Institut Curie. Avantage pour les malades et leurs proches : pouvoir s'appuyer sur des expertises cohérentes et adaptées à leur situation.

D'un autre côté, les Eri sont des lieux d'accueil et d'information libres d'accès, initiés par la Ligue contre le cancer. Il en existe à Bordeaux (33), Clermont-Ferrand (63), Montfermeil (93), Mulhouse (68), Nantes (44), Paris (75), Rennes (35) et Villejuif (94) ; d'autres sont en projet. Espaces d'information obligent, ils délivrent les coordonnées de divers dispositifs (Cancer Info Service, associations locales et nationales, etc.) et toutes sortes de renseignements utiles pour comprendre les maladies cancéreuses et trouver des soutiens. "De nombreuses paroles de réconfort et d'encouragement y sont également prononcées, des liens se créent", note Anne Festa, coordinatrice des Eri.

Ce soutien peut être d'ordre psychologique parce qu'il ne vous est pas toujours facile de vous confier à votre entourage ; parce que vous avez du mal à communiquer avec votre proche malade ; parce que vous n'arrivez pas à exprimer votre détresse. Existant depuis une dizaine d'années en France, les groupes de paroles informels, réunis autour d'un psychologue, ou les consultations de psycho-oncologie, peuvent alors vous être d'un grand secours. De manière collective ou individuelle, l'objectif de ces rencontres est, dans tous les cas, de faciliter l'expression de vos sentiments, de vos ressentiments (nulle censure : les larmes, la tristesse, la joie, le soulagement ou la colère y sont légitimes), de lâcher prise, de trouver des repères, mais aussi – et peut-être surtout – de prendre conscience de vos limites. Sinon, comment "tenir" ?

Autre registre, autre type de soutien : les services d'aides au jour le jour. N'hésitez pas à demander les conseils d'un nutritionniste lorsque les traitements contre le cancer entraînent des troubles de l'alimentation et que la composition des menus vous pose problème.

Lorsque vous voulez prendre un congé de travail ou que les soins médicaux de votre proche se font à domicile, l'assistante sociale de l'hôpital est alors la mieux à même de vous informer et de vous orienter vers les services qui vous allègeront la vie : le portage de repas, les soins infirmiers (pour le traitement des escarres, la surveillance des sondes, la pose de perfusions, etc.), l'aide à la personne (pour effectuer la toilette corporelle, les courses, les repas, le ménage, etc.).

Outre les professionnels du secteur médico-social, votre propre environnement social est également à prendre en compte : un commerçant du quartier vient livrer vos courses une fois par semaine ; le traiteur d'en face porte le déjeuner à votre mari alité quand vous êtes au travail, votre voisine va chercher vos enfants à la sortie de l'école... Dès lors, vous pouvez dégager du temps pour mieux vous occuper de la personne qui vous est chère. Mais attention, "l'enfer est pavé de bonnes intentions". Concernant le bien-fondé de votre aide, le mieux serait, sans aucun doute, de vous tourner vers votre proche afin de mieux connaître ses désirs en la matière. Peut-être préfèrera-t-il vous garder à distance de son parcours de soins et privilégier les gestes des professionnels aux vôtres. Ou bien, à l'inverse, il vous sollicitera fréquemment tout au long de ce parcours. Dès lors, êtes-vous toujours en mesure de répondre présent ? Pas si sûr ! Dans ce cas, ne vaudrait-il pas mieux vous l'avouer et ainsi envisager, avec votre proche, les solutions qui faciliteront votre vie commune ?

Enfin, pour délicate et complexe qu'elle soit, il ne sera sans doute jamais vain de rappeler que l'aide passe aussi parfois par des choses simples : un appel téléphonique de votre lieu de travail, une sortie en amoureux, en famille, entre amis, un mot doux, un bouquet de fleurs, la banalité d'une discussion... Des « petits riens » qui font chaud au coeur et qui, mis bout à bout, aideront sans doute à mieux faire face à la maladie. Mais attention encore ! Ne perdez pas de vue qu'à l'instar de la personne que vous entendez aider, vous aussi avez le droit de souffler. Sport, promenade, cinéma, lecture, dîner en ville, détentes... Peu importe l'activité, pourvu que vous vous ressourciez au gré de vos envies. Car aider l'autre ne saurait finalement se faire dans l'oubli de soi.

Sarah Mélhénas

Source : Le journal de l'Institut Curie

SOUTIEN AUX PERSONNES EN DEUIL

Ce soutien est proposé, au sein de l'association, sous différentes formes :

1. Ecoute téléphonique : 01 42 38 08 08

Des bénévoles et des professionnels tiennent une permanence téléphonique pour les personnes en deuil et leurs proches. Cette permanence s'adresse également aux professionnels (Education nationale, personnels hospitaliers, etc.). Elle est assurée en semaine et parfois le week-end. Tous les intervenants ont reçu une formation spécifique pour écouter, dialoguer, informer et éventuellement conseiller.

Des références d'ouvrages peuvent être communiquées.

L'association dispose également d'adresses pour orienter selon le type d'aide souhaitée, la spécificité du deuil ou le lieu d'habitation. Cette orientation est possible sur toute la France.

2. Entretiens individuels et familiaux

- Les personnes qui en font la demande sont reçues en entretien individuel ou familial pour être aidées à faire le point sur leurs difficultés et choisir les formes d'aide adaptées à leur situation. Cet entretien d'évaluation est gratuit.

- Des entretiens plus réguliers sont également assurés auprès des personnes qui le souhaitent dans le cadre d'un soutien psychologique individuel. Une participation financière de principe est alors demandée sous forme de don à l'association.

3. Groupes d'entraide et de soutien

- Certaines personnes souhaitent rencontrer d'autres endeuillés pour partager leur vécu et trouver un réconfort dans une ambiance conviviale. Ces personnes peuvent, après entretien, intégrer un groupe d'entraide. Ces groupes sont gratuits, sous réserve d'adhérer à l'association.

- D'autres personnes vivent des deuils particulièrement difficiles (mort par suicide, par ex.). Des groupes de soutien spécifiques ont été mis en place à leur intention.

- Des groupes de soutien (ateliers) existent également pour les enfants et les adolescents.

Dans ces deux derniers cas, une participation financière est demandée sous forme de don à l'association.

POUR LES ENFANTS EN DEUIL

- Ecoute téléphonique et conseils pour les familles et professionnels en contact avec ces enfants.

- Entretiens avec les enfants en deuil et leur famille. Mise en place éventuelle d'un suivi régulier. Le dessin est un mode privilégié d'expression.

- Groupes/ateliers pour les enfants et adolescents en deuil : les aider à exprimer et partager leurs émotions et leurs craintes.

- Documents de soutien (proposés par la Fédération Européenne Vivre son Deuil) : vidéos, cahiers à dessiner, brochure.

AUTRES ACTIVITES DE L'ASSOCIATION

- Formations théoriques et pratiques : six séminaires de deux jours chaque année (dont quatre en province) et formations spécifiques en fonction de nombreuses demandes.

- Communications : parler de la mort et du deuil au grand public grâce aux média, et contacts avec les associations pour travailler en réseau.

- Publications : revue "Deuils et Séparations" (à venir), livres publiés par les responsables de l'association, et dépliants et plaquettes spécifiques "Vous êtes en deuil"

- Evaluation et supervision de toutes les activités

- Mise en place progressive de travaux de recherche

Vivre son Deuil fonctionne avec des bénévoles :

- Médecins, psychologues, infirmiers, travailleurs sociaux

- Des personnes ayant déjà oeuvré plusieurs années dans des associations d'accompagnement

L'écoute téléphonique est nationale. Vivre son Deuil adresse les endeuillés de province aux associations locales ou aux groupes interassociatifs qui se mettent en place. Vivre son Deuil travaille en liaison avec eux et s'efforce de les soutenir le plus possible (formations, documents, conseils, etc.).

Siège : 7, rue Taylor – 75010 Paris

Secrétariat : 01 42 38 07 08 (le matin de 9h à 12h30)

Fax : 01 42 38 08 88

Site internet : http://www.vivresondeuil.asso.fr/index.html

Email : vivresondeuil@vivresondeuil.asso.fr